Do końca tego roku fundacja prowadzi w Poznaniu pilotażowy program „Zespół Downa – pierwszy krok", który adresowany jest zarówno do rodziców oczekujących na dziecko, jak i tych z pociechami do lat trzech. Co jest w ofercie? - Przede wszystkim patronażowe wizyty domowe fizjoterapeutki oraz neurologopedki. Bądź czujny na nastroje rodziców dziecka. Mogą być załamani, radośni, zdeterminowani, lub najczęściej wszystkie te trzy rzeczy naraz. Zespół Downa to wyzwanie i oni o tym wiedzą. Narodziny dziecka z zespołem Downa nie są tragedią i nie powinny być traktowane w ten sposób. - Chciałbym uspokoić wszystkich rodziców oraz opiekunów i bliskich osób z zespołem Downa, że zespół Downa z całą pewnością znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do orzeczenia o niepełnosprawności wydanego na stałe - napisał na Twitterze. Podkreślił, że prace nad listą nadal trwają. Dzieci z zespołem Downa — objawy choroby pojawiające się z wiekiem. Wraz z wiekiem u dzieci z zespołem Downa pojawiają się kolejne cechy charakterystyczne dla trisomii 21 chromosomu. Dzieci z zespołem Downa rosną wolniej niż ich rówieśnicy, a ich umiejętności ruchowe są na znacznie niższym poziomie. Zespół Downa jako choroba, jest problemem zmienności fenotypowej mikrobiomu (dysbiozy) występującego w jelitach, jak i w jamie ustnej, prowadzącego do stanów zapalnych całego organizmu, wzmacnianego przez połączenie aktywności genów dziedziczonych od rodziców, jak i genów potrojonych na 21 chromosomie. Warunkują one jej Zespół Downa i medycyna. Wydanie I, Warszawa 2014 Szkolenia osób z zespołem Downa. Szkolenia dla rodziców. Film informacyjny dotyczący projektu "Pomocna Dłoń" TNfI. PRZYSZLI RODZICE (30 751) Adopcja (103) Dla starających się (10 393) Imiona dzieci (662) Leczenie niepłodności (1 775) Oczekując na dziecko (15 869) Wady letalne płodu (9) zespół Downa (trisomia 21) (5) zespół Patau (trisomia 13) (3) Badania w ciąży (109) Badanie KTG (42) Badania prenatalne (67) Wszystko o porodzie (1 950) NASZE DZIECI (34 353) Bliźniaki, trojaczki i … (236) Noworodek, niemowlę (24 269) Kupa niemowlaka (54) Jedno- i dwulatki (6 134) Szkolniaki (631) Wiek przedszkolny (2 988) Nauka jazdy na łyżwach (9) Atrakcje dla dzieci (17) Atrakcje dla dzieci Kraków (4) Atrakcje dla dzieci Zakopane (9) Atrakcje dla dzieci Ustroń (4) Prezenty dla dzieci (86) KIEDY DZIECKO JUŻ JEST (10 724) A-psik: moje dziecko jest uczulone… (978) Karmienie (3 368) Sinlac (91) Mam z dzieckiem taki problem (6 394) STRATA DZIECKA (1 622) POLECAM/ODRADZAM (4 748) Odradzam (309) Polecam (4 439) ZDJĘCIA, PAMIĘTNIKI (278) Nasze zdjęcia (191) Pamiętniki (87) NA KAŻDY TEMAT (16 879) Chcę nawiązać kontakt z innymi rodzicami (130) Książka kucharska (2 291) Nasze związki (350) Tematy, których nie znalazłam w forum (12 413) Zdrowie i uroda (1 695) ORGANIZACYJNE (847) Wszystkie tematy: 123456789...1002Następne » Konflikt serologiczny Syrop z cebuli Wyprawka do szpitala Chłopiec czy dziewczynka? Jak pozbyć się owsików? ADHD objawy Śmieszne wiersze dla dzieci KTG Skurcze Skok rozwojowy Więcej Czkawka u noworodka Trzydniówka wysypka Wapno w ciąży Znaczenie snów Życzenia urodzinowe dla dzieci Imiona do bierzmowania Plamienie w ciąży Suchy kaszel u dziecka Przewożenie dzieci w samochodzie 2020 Dni płodne Prezent dla 10 latki Bazocyty Ranking wózków Szwy rozpuszczalne Do nowo zaciążonych: Jaki miałyście śluz po zapłodnieniu? - Forum 2022 Wkładka hormonalna Mirena a tycie? - Forum 2022 Podwyższone płytki krwi - Forum 2022 Dziecko ciągle chce jeść! Jest wiecznie głodna? - Forum 2022 debridat - podawać czy nie? - Forum 2022 Pilne! Czerwony i spuchnięty siusiak u dziecka! - Forum 2022 Czy z anginą można wyjść na dwór? - Forum 2022 Ile moga trwać skutki uboczne po podaniu pyrantelum? - Forum 2022 Malo wod plodowych??? - Forum 2022 PALENIE w ciąży!! - Forum 2022 Ropa w ranie po cc - Forum 2022 cudowny lek na skurcze łydek :))) - Forum 2022 "Byłam" u wróżki!!! Czy wierzycie w coś takiego? - Forum 2022 Co lepsze Nutramigen czy Bebilon Pepti? - Forum 2022 Co to znaczy, gdy piersi przestają boleć w ciąży? - Forum 2022 Do mam chłopców z problemem siusiaka - Forum 2022 FHR-tętno płodu..(pytanko) - Forum 2022 Jak przykładać rywanol na siusiaka - Forum 2022 Obiady na wyjazd: Jak robić weki w słoikach? - Forum 2022 Prezent na rocznicę ślubu - Forum 2022 Zagadki dla dzieci w różnym wieku. Łatwe, krótkie, ciekawe i zabawne. Gdzie znaleźć gniazdo much w domu? [plus sposób na muchy] Trudne zagadki z odpowiedziami dla dzieci i dla dorosłych Życzenia urodzinowe dla dzieci [+śmieszne wierszyki] Dlaczego słoiki się nie wekują? Przyczyna nie zawsze jest oczywista 5 dni opieki na dziecko. Poważne zmiany w urlopach od sierpnia 2022! Skorzystają nie tylko rodzice Czerwone robaki w basenie – jak się ich pozbyć? Metoda, która gwarantuje skuteczność Ile się daje na wesele 2022? Poradnik dla świadków, chrzestnych i gości! Kiedy ogórki kiszone są zepsute? Rozmiary niemowlęce i dziecięce: 56, 62, 68... Jak dobrać rozmiar ubranek? Karta Dużej Rodziny – lista partnerów 2022. Gdzie skorzystamy ze zniżek? Stopnie pokrewieństwa, czyli kto jest kim w rodzinie Zaświadczenie do bycia chrzestnym - jak powinno wyglądać i kto je wydaje? Ile się daje na 18 urodziny w 2022 roku? Jaka suma będzie odpowiednia? Bon turystyczny 2022 - do kiedy jest ważny? To już ostatni dzwonek na skorzystanie! Później pieniądze przepadną Forum: zespół Downa (trisomia 21) Jakim cudem można nie wykryć zespołu downa przy obecnej dobie technologii i dostępności metod wykluczenia takiej wady genetycznej???? Jestem kobietą 29 letnią w ósmym miesiącu ciąży, miałam prowadzone badania pod kątem markerów w I trymestrze ciązy i dalszych badań ulatrasonograficznych z echem serca płodu i wizji ogólnorozwojowej, gdzie jestem zapewnianiao braku defektów genetycznych o takiej podstawie…. JAK MAM WIERZYĆ???? kiedy dostaję informację, że moja kuzynka w wieku 25 lat, prowadzona przez ginekologa – położnika, objęta badanami jakimi wymieniałam przy własnej osobie rodzi na dniach dziecko z zespołem downa? O czym my tu rozmawiamy? Przy dostępności i stanie zaawansowania technologicznego ultrasonografii zespół downa może nie być wykryty, przeciez dziecko urodziło się z ewidentnym wyglądem “mongoła”. Czy lekarz nie jest w stanie tego zobaczyć na monitorze? Przecież ja już wpadłam w panikę. Znaczy, że zapewnienia mojej osoby o braku defektów genetycznych są nieprawdziwe! Dyskryminacja to nośny temat. Lubią go media, lubią portale społecznościowe. Większość z nas uważa się za ludzi tolerancyjnych, otwartych na inność. Rodzice dzieci z zespołem Downa otwarcie jednak temu przeczą. Zobacz film: "Depresja u dzieci" Niektórzy z nich aktu dyskryminacji doświadczyli osobiście. Kilka miesięcy temu głośno o tym problemie powiedziała Agata Komorowska, blogerka i pisarka, mama czworga dzieci. Jej 9-letni syn, Krystian, ma zespół Downa. Chłopczyk budzi sympatię, jest grzeczny i nie stwarza problemów wychowawczych. Jego ogromną pasją jest fotografia, a na zdjęciach uwiecznia swoich bliskich. Pani Agata dokładnie pamięta, kiedy dotknięto ją do żywego z powodu niepełnosprawności dziecka. Pierwszy raz, gdy przygotowywała się z mężem do adopcji. W jednym z ośrodków adopcyjnych odmówiono jej przystąpienia do procedury adopcyjnej właśnie z tego powodu, że mieli dziecko z zespołem Downa. Agata Komorowska z synem (Archiwum prywatne) – Był to bolesny cios prosto w serce. Bardzo to przeżyłam, ale na szczęście parę lat później zaadoptowaliśmy Adę w zupełnie innym ośrodku, gdzie przypadłość Krystiana nie miała żadnego znaczenia – wspomina Agata Komorowska. 1. Sale zabaw nie dla wszystkich Blogerka jest zdania, że dzieci z zespołem Downa są bardzo sumienne i zasady są dla nich święte. Zdejmowanie butów, przepuszczanie dzieci, koleżeńskie zachowanie, kultura i uprzejmość są Krystianowi świetnie znane. Gdy kobieta chciała zostawić syna i córkę w sali zabaw w warszawskim centrum handlowym, nie miała żadnych obaw. Wiedziała, że oboje będą bawić się bezproblemowo i spokojnie. Została z dziećmi przez kilkanaście minut, żeby opiekunka mogła oswoić się z chłopcem, zobaczyć, że nie sprawia żadnych problemów. Plac zabaw dopuszczał pozostawienie dzieci w wieku powyżej 3 lat. Zarówno Ada, jak i Krystian spełniali to kryterium. Gdy jednak poinformowała panią, że wychodzi na chwile do sklepu obok, usłyszała: "No ale chyba mnie Pani z nim nie zostawi?!" – Byłam w szoku. Było mi wstyd, a jednocześnie pomyślałam, że nie mogę się tak po prostu na to zgodzić. Poprosiłam o telefon do właścicielki i po krótkiej rozmowie uzyskałam zgodę na pozostawienie dziecka. Wyszłam, ale nie na zakupy, tylko do łazienki żeby się wypłakać. To było tak bolesne i upokarzające wykłócać się z tą opiekunką przy wszystkich rodzicach, kiedy mój syn spokojnie bawił się samochodzikami razem z siostrą i innymi dziećmi. 2. Pozornie otwarci na dialog Sytuacja powtórzyła się we wrześniu, gdy kobieta wraz z dziećmi wybrała się do Ikei. Krystian i Ada zawsze chciały pobawić się w Smalandii, gdzie zresztą oboje zostali przyjęci bez żadnych uwag ani pytań. Po kilku minutach jednak pani Agata odebrała telefon, który wzywał ją do natychmiastowego powrotu, bo ktoś z obsługi zauważył, że chłopiec ma zespół Downa. – Szczegółowo dopytałam, czy są z nim jakieś problemy, czy zachowuje się niestosownie, czy dezorganizuje jakieś zajęcia i na wszystkie te pytania uzyskałam przeczące odpowiedzi – mówi Agata Komorowska. Pracownicy placu zabaw sklepu postąpili według przepisów, w regulaminie widnieje bowiem zapis mówiący o tym, że dzieci z orzeczeniami o niepełnosprawności muszą przebywać na terenie Smalandii z opiekunem. O całym zajściu zrobiło się głośno w mediach. Agata Komorowska została zaproszona na spotkanie z przedstawicielami Ikei, którzy przyznali, że zapis jest dyskryminujący. – Omawialiśmy inne możliwe kryteria, według których można przyjmować dzieci, takie jak wiek, wzrost czy konkretne zachowania. Spotkanie odbyło się we wrześniu i niestety po dziś dzień pozostało bez echa – podsumowuje kobieta. Zajście to było szeroko komentowane w mediach. Krytyki nie szczędzili ludzie. Ta jednak nie podejmowała tematu regulaminu, często była zwrócona ku matce dziecka. Pojawiły się głosy o jej nieodpowiedzialności, niefrasobliwości. – To wynika z niewiedzy na temat zespołu Downa. Ludzie wyrabiają sobie zdanie na podstawie kilku przypadków spotkanych na ulicy, czy w sklepie. Są to zwykle najbardziej drastyczne przypadki, bo pozostałych zwyczajnie nie widać. Nie zauważamy dzieci, ludzi, którzy funkcjonują zupełnie normalnie, a większość osób z zespołem Downa tak właśnie się zachowuje. Ale mamy w głowie obraz tych kilku, które zakuły nas w oczy i na ich podstawie osądzamy wszystkich. Czy wie pani, że spotykam osoby z zespołem Downa non stop? W parkach, w zoo, w restauracjach, hotelach i na wakacjach. Ja je widzę, bo jestem na nie wyczulona, ale kiedyś nie zauważałam kompletnie, bo wtapiają się społeczeństwo i są niezauważalni. Są tacy jak my – mówi Agata Komorowska. 3. Anioły mówią szeptem Bunt w rodzicach dzieci niepełnosprawnych zaczyna narastać. Dzieci z zespołem Downa przy ich wsparciu zaczynają pojawiać się w przestrzeni publicznej. 22-letni Dimitri Painçon stanął przed obiektywem fotografa z prestiżowego "Vogue", a Madeline Stuart została pierwszą w historii modelką z zespołem Downa, która wystąpiła na słynnym New York Fashion Week. Otwarcie o niepełnosprawności swojego dziecka mówi też Agata Komorowska. W grudniu ukaże się jej książka „Anioły mówią szeptem”. To zbiór listów, jakie kobieta napisała do swoich dzieci ubrane w krótkie historie na ich temat. Jeden z nich napisany jest właśnie dla Krystiana. To podziękowanie za to, czego nauczyła kobietę jego inność. To nauka o tym, jak pogodzić się z zespołem Downa ukochanego dziecka. Zacząć żyć z podziwem i zachwytem dla tego kim jest. 4. usmiechnijsieFrancjo Może się wydawać, że problem dyskryminacji dzieci z zespołem Downa nas nie dotyczy. Wystarczy spojrzeć, jak polscy użytkownicy Twittera zareagowali na cenzurę we Francji, która zakazywała publikowania w telewizji spotu pokazującego uśmiechające się dzieci z tą wadą genetyczną. Hashtag #uśmiechnijsięFrancjo okazał się być bardzo popularny. Zamieszczane są tam fotografie dzieci z zespołem Downa, które wywołują szczery uśmiech. Z jednej strony Polacy więc jednoczą się z Francją, z drugiej zaś słychać głosy krytyki. Rodzice dzieci z zespołem Downa nie oczekują zachwytu społeczeństwa nad ich pociechami. Nikt nie ma prawa tego wymagać. Każdy jednak, niezależnie od swojej choroby czy niepełnosprawności, ma prawdo do szacunku i realizacji marzeń. polecamy

zespół downa forum dla rodziców